Qui sommes-nous

Dans les coulisses

L'association Française Niemann Pick et Maladie similaires, poursuit l'objectif de solidarité sociale , humaine, participation civile et culturelle, à la protection des droits des personnes atteintes de la maladie de Niemann Pick, de la gangliosidose ou de maladies connexes.

Cette aide est naturellement étendue aux familles et à tous ceux qui souffrent de maladies similaires. En particulier, pour la réalisation des objectifs et avec l'intention d'agir en faveur de l'ensemble de la communauté, l'association se propose de:

• diffuser des informations aux familles lorsque des personnes sont atteintes par la maladie Niemann Pick, Gangliosidose ou maladies apparentées;

• pour faire de l'information à travers des brochures .. journaux. télévision et en tout cas avec les moyens jugés les plus appropriés, pour faire de l'information à travers des brochures , journaux, la télévision et en tout cas avec les moyens les plus appropriés pour sensibiliser l’opinion publique à ces maladies et aux problèmes qui en dérivent .

• sensibiliser les médecins, pour que ils arrivent le plus rapidement possible à la suspicion et au diagnostic possibles des pathologies susmentionnées;

• se confronter avec les centres de référence

• individuer les structures, les institutions et tous autres organismes, capables d’aider activement à trouver des solutions pour améliorer la qualité de vie des patients et des membres de leur famille, soit du point de vue sanitaire que sur les aspects sociaux.

• promouvoir le développement d'une culture de prise en charge individuelle du patient;

• soutenir tout type de recherche scientifique, médicale, en France comme à l’étranger. et promouvoir les réunions avec les parents, les membres de la famille des patients, les médecins, les personnels paramédicale, Les travailleurs sociaux, les opérateurs scolaires;

• établir des relations avec d'autres associations, organisations bénévoles, qui ont pour but de participer et d’aider dans le domaine social et de la santé;